Jeg vidste, han ville gøre det en dag

Jeg har vidst, at det ville ske i omkring 12 år, og alligevel tror jeg ikke, at noget kunne have forberedt mig på, at jeg i dag, en sommerdag i slutningen af juli 2021, er på vej til Hillerød sygehus, hvor min far ligger. De knapt to kilometer fra Hillerød station til sygehuset føles som en uendelig vandring.

Ved min side går min ældste lillebror, Rune. Vi har været undervejs længe, og vores samtaler har været inde på liv og død, fortid, nutid og fremtid – og så selvfølgelig den ubegribelige hændelse, vi om lidt skal se resultatet af.

Vi skal ikke ind ad hovedindgangen. Efter et par telefoniske forsøg på at forklare os, hvor det er, vi skal ind, ender det med, at min svoger kommer ud og henter os. Lige indenfor den lille sidedør står det meste af min familie: Min mor, svogeren som hentede os, og nu fem ud af seks fra søskendeflokken. Min yngste søster, som bor i Belgien med sin mand, har ikke kunnet nå hertil.

Hos de, hvor tårerne ikke allerede løber ned ad kinderne, kan jeg se at de presser sig på, eller har været der. Selvom jeg føler mig som en hårdt vredet karklud, finder tårer sig endnu engang vej ned ad kinderne.

Jeg har allerede snakket med flere af dem for at give beskeden videre. Da min mor ringede med den forfærdelige nyhed, ringede jeg rundt og satte alle ind i det hele. Jeg blev mødt af overraskelse, fortvivlelse, gråd og vrede. Jeg tror ikke, mange vidste, at vores far havde det sådan. Jeg er selv hverken overrasket eller vred, hvilket udefra kan virke mærkeligt. Selvfølgelig er jeg ved at gå i opløsning, men jeg vidste faktisk, at det ville komme. Ikke hvornår. Men jeg vidste udmærket, at min far en dag ville tage sit eget liv.

Fars plan

Min kone, datter og jeg er på sommerferievisit nogle dage hos mine forældre, en junidag i 2009. Min far og jeg sidder for os selv ved hans arbejdsbord og snakker.

Min far har altid været den, jeg har snakket med om de svære ting. Han har altid engageret sig i, hvad jeg nu havde af interesser, og ladet mig deltage i hans. Så uanset om det var mine små rollespilsfigurer, som skulle males, eller hans computerprojekter, som skulle fikses, så var den anden med i det, og vi snakkede om løst og fast imens.

Så længe jeg kan huske tilbage, har det kæmpestore arbejdsbord været en fast del af dagligstuen. Det var grosted og bosted for de 1000 projekter, han altid havde gang i. Den tykke, tunge træplade er nærmest umulig at se. På den er et virvar af harddiske, skærme, skruetrækkere og computere, som enten er ved at blive splittet ad til atomer eller samlet igen fra deres mindste bestanddele til fuldt funktionsdygtige maskiner.

Foran ham ligger hans røde pakke Bali Shag tobak, cigaretpapiret og rullemåtten, som han ruller sine små filterløse Lucky Luke-cigaretter på. Han lægger tobakken på måtten, tager et stykke papir ud af pakken, ruller og slikker på papiret. Han har gjort det hundredvis af gange, men alligevel er bevægelserne usikre, kluntede og ufokuserede.

Han har noget, han vil sige. Det er ham, jeg har fået min bekymringsfold mellem øjenbrynene fra. Det er noget, som er svært at snakke om, finder jeg ud af. Hvilket er underligt, for han har aldrig haft svært ved at snakke om det svære her i livet.

– Jeg har undersøgt nogle ting, starter han.

Pause.

– Jeg vil ikke ende som min mor, og…

Pause.

– Jeg er bange for, at det en dag er mig, der ligger fanget i min egen krop og får mad gennem en slange.

Jeg kan mærke, at han sidder og ser efter min reaktion. Om jeg forstår, hvad han mener, og om det er okay, at vi snakker om det. Jeg har selv haft de samme tanker, og selvom emnet ikke er sjovt, er det faktisk rart, at vi kan snakke om det.

– Jeg vil selv bestemme, hvornår jeg vil herfra, og jeg vil gøre det, før jeg bliver så syg, at jeg ikke længere har kontrol over mig selv.

Han havde undersøgt måder at tage sit eget liv på og var nået frem til et stof, som gjorde, at det ikke ville blive smertefuldt og ikke krævede hjælp fra andre.

– Jeg kan godt forstå dig, siger jeg og mener det. Jeg har også set, hvad der skete med min farmor.

Der er nemlig ingen kur, ingen lindring eller afhjælpning, og jeg ved, at både min far og jeg sidder og tænker på den frygt, det er, at ende sine dage som en grøntsag eller visne væk i sit eget hoved.

Huntingtons Chorea

Ved et rent tilfælde opdagede en sygeplejerske, at min gamle farmor led af Huntingtons chorea. Sygdommen, som blandt dem, der kender til den, ofte bare kaldes Huntingtons, er en sjælden genetisk sygdom. Sygeplejersken, som opdagede tegnene hos min farmor, havde passet folk med diagnosen og genkendte hendes ufrivillige bevægelser. Farmor og flere af hendes børn blev testet og føjet til listen over omkring 300 mennesker, som er syge med den skrækkelige sygdom.

Huntingtons er en mutation i et enkelt gen, som har fatale konsekvenser.

Nogle gener ved vi, hvor vi har fra. Er mor høj og far lille, kan vi måske udlede noget ud fra det tal, vi selv får i passet. Langt de fleste gener aner vi dog ikke, og vi arver dem fra mor eller far, da det ikke har den store betydning. Men med genetisk nedarvede sygdomme som Huntingtons i familien bliver det pludselig ret vigtigt, hvem man arver fra. Man kan altså sagtens have forældre, hvoraf den ene har Huntingtons, og ikke selv få sygdommen. Der er 50 % chance for at arve sygdommen, hvilket også giver en 50 % risiko.

Min far havde arvet fra min farmor.

Genmutationen forstyrrer doseringen af næring til hjernecellerne, hvilket får dem til at dø. Der er dog ingen måde at forudsige, hvor i hjernen sygdommen rammer først. Jeg plejer at sige, at sygdommen er alt det værste fra Alzheimers og Parkinsons. Det er ufrivillige bevægelser og demens, sammen med psykiske ændringer som humør- og adfærdsændringer, forvrængninger i personligheden og psykoser. En forfærdelig cocktail.

Værre og værre

Vi går ned ad gågaden i Frederiksværk en lørdag i april 2021, og foråret har ramt Danmark. Min far går usikkert, og jeg holder let ved hans arm. For bare et år siden ville han ikke have accepteret denne lille hjælp, men i dag kan jeg godt tale om muligheden for at skaffe ham en stok, uden at han går helt i baglås.

– Går du stadig tur hver dag? spørger jeg ham.

– Nej, svarer han og smasker let med munden.

Fornemmelsen af ikke at kunne synke sit spyt eller for den sags skyld sin mad har ramt ham. Det er en af de ting, som også skete for min farmor, inden hun endte med at få sondemad.

– Jeg føler mig meget usikker på benene, og det er ikke rart, hvordan folk kigger på mig. mig.

Jeg spørger ham, hvad han mener med, at folk kigger på ham, og han forklarer, at folk kigger skævt til ham, og han tror, det er fordi, de tror, han er fuld. Han går også lidt som en, der er fuld, men uden kærkommende ligegyldighed for omverdenen, som alkohol også har med.

Til at starte med gik han hver dag. Han havde fysioterapi flere gange om ugen, gik ud og handlede en smule ind, og var opmærksom på at få rørt sig. Som livslysten forsvandt, forsvandt egenomsorgen også.

Når jeg besøger ham nu, sidder han i sofaen, og jeg ved, at hans daglige gåture oftest begrænser sig til turen fra sengen til sofaen, fra sofaen til køkkenet, og så tilbage igen. Gangen er blevet mere usikker, og hukommelsen lige så.

Det er let at mærke, det med hukommelsen. Mens vi går der langs det lille strøg, snakker vi om ting, han har hørt fra mine egne søskende. Jeg får også lidt at vide om ham selv, men han vil hellere snakke om sine børn, høre om sine to elskede børnebørn, og fortælle om, hvor godt det går med min mor på hendes arbejde. Men han husker ikke, at vi har haft mange af de samme samtaler før. Ikke at det betyder noget, så længe vi går her og hygger os, og han føler sig set og hørt.

Mens alle børn sagde, at deres far kunne banke andres, har jeg altid vidst det. Min far var bomstærk og havde sort bælte i judo og jiu-jitsu. Men i dag har han svært ved at forcere det høje trin ind til opgangen og at holde hænderne nok i ro til at ramme nøglen i låsen. Det er svært at se på.

Gåture som den i dag gør vi fast en gang om måneden, og så har vi utroligt mange telefonsamtaler. I nogle perioder snakker vi mere end andre. Hvis vi ikke snakker, er det fordi, jeg ikke tager telefonen. Tager jeg den ikke, er det fordi, jeg ikke kan overskue det.

Jeg hader mig selv, når jeg ser hans nummer på displayet og ikke tager telefonen. Jeg skammer mig, for jeg ved jo, hvad hans plan er. Jeg ved, at jeg nok ikke har ham i mange år endnu, og alligevel kan jeg ikke mønstre et overskud til en ensom mand, som betyder så meget for mig.

Min første tanke, efter jeg fik at vide, at han ikke var her mere, var, at jeg nu for altid vil savne de telefonsamtaler.

Opblomstring

Det er svært at se mønstre, når du går i dem. Først når man er på afstand, kan man se, hvad der i virkeligheden foregik. Pludselig, i en periode, virker det som om, min far får det bedre. Han bliver meget opmærksom på ting, vi mangler, eller noget, han kan hjælpe med. Er der noget, vi mangler, som han kan hjælpe med at skaffe, så gennemgår han DBA, og pludselig er der en computer, en skærm eller andet, som han synes, vi skulle have. Men min far havde også altid samlet på gamle japanske antikviteter, og sådan lidt hen ad vejen, og lidt i det skjulte, begyndte han at fordele ting mellem mine søskende og mig. Min far var langsomt ved at sikre sig, at han havde ordnet, hvad han kunne, og givet alle en afskedsgave.

Da min mor fandt ham, var han væk. Efter opkaldet til alarmcentralen kom tre hjerteløbere, ambulancepersonale, læger og politi til deres lejlighed. Min fars krop blev trukket ned på gulvet, og mens der blev givet livgivende førstehjælp, fortæller min mor lægen og politiet, at hun er ret sikker på, at det var et valg, han havde taget, med hensigten ikke at skulle vågne igen.

En læge trak hende til side, og min mor fortalte lægen alt det, jeg har fortalt dig nu: om Huntingtons Chorea, om depressioner og en barsk fremtidsudsigt. Om det havde nogen betydning, eller om resultatet havde været det samme, kan man jo kun gisne om, for hvem ved, hvad andre tænker. Men livredningen blev kort efter indstillet af lægen, og min far blev erklæret død.

De tog ham til Hillerød Hospital for nærmere undersøgelse. Ved denne type dødsfald skulle det undersøges, om der kunne ligge en forbrydelse til grund for dødsfaldet. Det gjorde der ikke.

Farvel far

Vi kommer ind i det rum, hvor han ligger, en ad gangen. Så kan vi sige ordentligt farvel. Alle håndterer sorgen forskelligt, men fælles for os alle var, at vi var utroligt kede af at miste en, vi elskede meget højt.

Mens jeg sidder inde hos min far, bliver jeg ramt af konfliktfyldte følelser. Jeg ville komme til at savne ham, men jeg ville heller ikke ønske at se ham forsvinde mere, mens hjernen langsomt lukkede ned. Den underligste følelse var faktisk lettelsen, men også skammen over den. Jeg var utroligt lettet over, at jeg ikke konstant skulle gå og bekymre mig om hans ensomhed, hvordan han havde det i sin sygdom, og skamme mig over ikke at have overskud til at snakke med ham. Men må man føle lettelse over, at nogen er død? Måske, måske ikke.

Mens alt dette flyver gennem mit hoved, kigger jeg på min far gennem tårevædede øjne. Pludselig går det op for mig, at jeg kan se noget, jeg ikke har set i rigtigt mange år. Ansigtet, jeg kigger på, er ikke fortrukket, anspændt eller sammenbidt. Han har ikke et anstrengt smil på læben. Han ser helt afslappet og fredfyldt ud.