Værktøjskassen jeg konstant falder over

“Remembering that I’ll be dead soon is the most important tool I’ve ever encountered to help me make the big choices in life. Because almost everything — all external expectations, all pride, all fear of embarrassment or failure — these things just fall away in the face of death, leaving only what is truly important.”

Sådan sagde Steve Jobs til Stanford Universitets dimissionsceremoni, den 12. juni 2005. Talen holdt han ca. et år efter, han første gang fik konstateret kræft i sin bugspytkirtel.

Jeg mindes ikke at have hørt nøjagtigt dette citat, men en tankegang lignende dette, om, at folk, som følte, de havde al tid i verden, ofte ikke fik udrettet meget, mens folk som Steve Jobs, som havde fået en reducering af deres leveår, bliver ramt af en enorm skaberkraft.

Som mange læsere her nok ved, så fik jeg tilbage i 2008 konstateret arveanlægget for Huntingtons Chorea – En genfejl, som er uhelbredelig, og, i kort fortalt, giver alle de værste symptomer fra Parkinsons og Alzheimers. Du kan læse om sygdommen på huntingtons.dk.

Jeg har også – ON and OFF – været ramt af skabertrang, følelsen af at skulle sætte mit aftryk, ledt efter min plads i denne verden og har villet gøre en forskel, efter min konstatering af genfejlen.

Den romantiske illusion

Men mens det var et værktøj for Steve Jobs, at huske, at han snart skal dø, har min sygdomskonstatering mere været en tung værktøjskasse, jeg konstant snubler over, banker tåen ind i eller ligefrem falder over, så lang jeg er. Det er som om, jeg er bange for at tage værktøjet op af kassen, og bruge det.

Presset for at gøre noget med mig selv er konstant brandstof til min depression, angst og konstante bevidsthed om, hvad jeg ikke får gjort, hvad jeg ikke når, hvad jeg ikke er, hvem jeg ikke er og alle de fejltagelser, jeg konstant begår.

I virkeligheden er det en smule romantiseret, det billede, der bliver malet af et afkortet liv. Hvis bare man får kappet en betydelig del af sit liv af, så står resten af livet og ens mål soleklart, vejen til målet er malet op, og ting skal nu bare gøres.

Inden for kreativitet siges det ofte, at det er meget sværere at få udrettet noget, hvis du kan lave alt, med alle materialer. Begrænsninger er vejen frem. Det er jeg enig i.

Hver dag igen

Men, at det også partout skulle gælde i livet, er altså ikke et fact, det er i hvert fald ikke sådan, det virker på mig.
Måske handler det ikke om at opfylde en romantiseret forestilling om, hvad et liv med en diagnose “burde” være.

Hver dag balancerer jeg mellem at drømme om kurser for andre kreative sjæle med depression, at give børnene på mit arbejde den glæde, de også giver mig, at tegne, male, og være den far, jeg stræber efter at være.

Det er ikke en klar vej, der blev malet op den dag, jeg fik min diagnose. Det er en daglig kamp for at falde mindre over værktøjskassen, og rejse mig op, når jeg alligevel styrter – for det er et vilkår i mit liv. At tilgive og acceptere dette vilkår er svært, men hver dag forsøger jeg. Det er måske netop i denne kamp – ikke i en romantiseret fortælling om klarhed – at mit liv finder sin form.